Vivre au quotidien avec une Sclérose En Plaques (SEP)
Le programme d’éduction thérapeutique (ETP) accompagne les personnes vivant avec la sclérose en plaques pour mieux comprendre leur maladie et apprendre à vivre avec au quotidien.
A travers des ateliers individuels et /ou collectifs animés par des infirmières formées à l’ETP, les participants abordent différents thèmes : symptômes, traitements, fatigue, et la vie quotidienne avec une sclérose en plaque.
Ces temps d’échange favorisent l’acquisition de compétences, le développement de l’autonomie et le partage d’expérience.
Objectifs du programme
Aider chacun à devenir acteur de sa santé et à améliorer sa qualité de vie avec la SEP.
Comprendre la maladie, savoir reconnaitre une poussée et la conduite à tenir. Avoir les informations nécessaires pour choisir son traitement (surveillance du traitement, éventuels effets secondaires). Apprendre à gérer la Fatigue symptômes invisible de la SEP. Faire le point sur les démarches administratives.
Modalités et Déroulement
Le premier rendez-vous est un entretien individuel durant lequel un bilan éducatif partagé sera réalisé suivi d’une explication de la maladie et des poussées.
Un second rendez-vous, toujours en individuel, est réalisé pour présenter les différents traitements possibles. Les rendez-vous durent environ 1h30 chacun et au lieu dans un bureau d’ETP au bâtiments 2, 3 ième étage du CHU de la Cavale Blanche.
Enfin nous proposent des ateliers collectifs d’une durée de deux heures en fonction des besoins de chaque personne sur les thèmes suivants :
Connaissance de la maladie : la SEP c’est quoi ?
Gestion de mon traitement
Gestion de la fatigue
Vie de femme
Hygiène de vie
Démarches sociales
Communiquer avec les autres
Ma vie de couple
Mes capacités de concentration
Contact
Delphine RUEL et Karine GALLO : Infirmères coordinatrices en neurologie
Mail : utep@chu-brest.fr
Tél : 02.21.74.40.69