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Vivre au quotidien avec une Sclérose En Plaques (SEP)

Le programme d’éduction thérapeutique (ETP) accompagne les personnes vivant avec la sclérose en plaques pour mieux comprendre leur maladie et apprendre à vivre avec au quotidien. 

A travers des ateliers individuels et /ou collectifs animés par des infirmières formées à l’ETP, les participants abordent différents thèmes : symptômes, traitements, fatigue, et la vie quotidienne avec une sclérose en plaque. 

Ces temps d’échange favorisent l’acquisition de compétences, le développement de l’autonomie et le partage d’expérience. 

Objectifs du programme

Aider chacun à devenir acteur de sa santé et à améliorer sa qualité de vie avec la SEP. 

Comprendre la maladie, savoir reconnaitre une poussée et la conduite à tenir. Avoir les informations nécessaires pour choisir son traitement (surveillance du traitement, éventuels effets secondaires). Apprendre à gérer la Fatigue symptômes invisible de la SEP. Faire le point sur les démarches administratives. 

Modalités et Déroulement

Le premier rendez-vous est un entretien individuel durant lequel un bilan éducatif partagé sera réalisé suivi d’une explication de la maladie et des poussées. 

Un second rendez-vous, toujours en individuel, est réalisé pour présenter les différents traitements possibles. Les rendez-vous durent environ 1h30 chacun et au lieu dans un bureau d’ETP au bâtiments 2, 3 ième étage du CHU de la Cavale Blanche. 

Enfin nous proposent des ateliers collectifs d’une durée de deux heures  en fonction des besoins de chaque personne sur les thèmes suivants : 

  • Connaissance de la maladie : la SEP c’est quoi ? 

  • Gestion de mon traitement

  • Gestion de la fatigue

  • Vie de femme

  • Hygiène de vie

  • Démarches sociales

  • Communiquer avec les autres 

  • Ma vie de couple

  • Mes capacités de concentration

Contact 

Delphine RUEL et Karine GALLO : Infirmères coordinatrices en neurologie

Mail : utep@chu-brest.fr 

Tél : 02.21.74.40.69