HyperTension Pulmonaire (HTP)

Ce programme s'adresse aux patients adultes atteints d'Hypertension (artérielle) Pulmonaire de groupe 1, 3, 4 ou 5, âgés de 18 ans ou plus, quel que soit leur sexe et quel que soit le stade de leur maladie ou le traitement qui leur a été prescrit (patients suivis au CHU de Brest, au sein du Centre de Référence constitutif de l'HTP-Pulmotension).

Modalités et Déroulement

1.  Le Bilan Educatif Partagé (BEP)

Le Bilan Educatif Partagé est réalisé par un IPA, un IDE ou le chargé de mission du Centre Constitutif. Il permet de mieux connaître le patient, d’identifier ses besoins et ses attentes par rapport au programme. Les outils sont au choix la carte conceptuelle ou un guide d’entretien. Ce dernier regroupe un large choix de propositions de questions sur plusieurs thèmes. Il constitue une aide pour l’intervenant pour approfondir un sujet ou aborder éventuellement un thème que le patient n’aura pas évoqué de lui-même.

Ce BEP est réalisé après l’annonce du diagnostic (patient nouvellement diagnostiqué) ou à tout autre moment de la prise en charge (patient déjà diagnostiqué souhaitant participer au programme). A l’issu du BEP, un programme personnalisé est défini avec le patient. Lors de la réalisation du BEP, une évaluation de la qualité de vie est également réalisée (emPHasis-10).

2.  Le contenu des séances du programme

Les séances du programme sont les suivantes :

• Connaissance de la maladie (intervenant : IPA/IDE, chargé de mission)

• Vivre avec l’HTP (intervenant : IPA/IDE, chargé de mission)

• Traitements médicamenteux par voie orale ou inhalée (intervenant : pharmacien)

• Traitement par Analogues de la Prostacycline par voie injectable : Epoprosténol (intervenant : IPA/IDE)

• Diététique (intervenant : diététicienne)

Nous proposerons des séances individuelles ou collectives. Le format est choisi en fonction de la disponibilité des patients, et de leur envie d’échanger avec d’autres patients. 

Si les référents médicaux du programme estiment qu’il serait difficile d’aborder des sujets communs tout en préservant le secret médical, une séance individuelle sera proposée. Il en est de même en cas de risque infectieux, s’agissant d’une maladie respiratoire sévère.

Les ressources suivantes peuvent également être proposées aux patients, en dehors du cadre du programme d’ETP : 

• Psychologue (ressources internes, ou via la Filière Maladies Respiratoires Rares : RESPIFIL ou via l’association HTAP France)

• Assistant(e) social(e) (Plateforme des maladies rares de Bretagne : Rares Breizh, ou association HTAP France, ou filière Respifil).

• Activité physique adaptée (Association Siel Bleu)

3.  Evaluation des compétences acquises par le patient 

A la fin de l’offre éducative, une séance d’évaluation individuelle est réalisée par l’Infirmier en Pratique Avancée / IDE. Elle permet d’effectuer le bilan des compétences acquises lors des séances éducatives, et d’évaluer quelles sont les stratégies d’adaptation mises en place par le patient dans sa vie quotidienne pour vivre avec sa maladie. Cette séance d’évaluation permet en particulier d’évaluer si les objectifs fixés en concertation avec le patient ont bien été atteints.

Au cours de l’entretien, un questionnaire de qualité de vie (emPHasis-10) et un questionnaire d’évaluation de l’observance (questionnaire de Girerd à 6 questions) sont complétés par le patient. Un questionnaire de satisfaction lui est également remis afin d’évaluer si le programme a répondu à ses attentes. 

Suite à cette évaluation, une offre d’éducation thérapeutique de suivi régulier (renforcement) ou une offre d’éducation thérapeutique de suivi approfondi (reprise) pourra être proposée au patient, après concertation avec les autres professionnels de santé impliqués dans le programme.