Polykystose rénale

La polykystose rénale autosomique dominante (ou PKRAD) est une maladie génétique héréditaire qui se caractérise par le développement progressif de multiples kystes aux deux reins. Elle est la plus fréquente des maladies rénales d’origine génétique. C’est la quatrième cause de nécessité de dialyse ou de transplantation rénale.

• L’hypertension artérielle mal contrôlée et une hygiène de vie délétère sont des facteurs de risque qui accélèrent l’évolution de la maladie.

• Appliquer les conseils hygiéno-diététiques permettent de mieux préserver la bonne santé des reins et de retarder l’évolution de la maladie vers l’insuffisance rénale. 

Cette maladie implique un suivi à vie. C’est une maladie permanente, qui peut susciter beaucoup d’inquiétudes.  Ce programme d'ETP est un accompagnement permettant d'acquérir ou de maintenir des compétences pour améliorer la gestion de la maladie et mieux vivre au quotidien avec la polykystose rénale.

Modalités et Déroulement

Le programme s’adresse :

• A tous les patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante

• A partir de 16 ans

• Résidants en Bretagne

• A l’entourage du patient, s’ils le souhaitent

Les étapes du programme 

1. Qui contacter ? 

Si le programme vous intéresse, contactez le centre MARHEA ou parlez-en avec votre néphrologue.

2. Le bilan éducatif partagé (BEP)

C’est une rencontre avec un infirmier du centre MARHEA qui a pour but d’échanger sur vos besoins et vos attentes et définir ensemble vos objectifs.

3. Les ateliers

Participation aux ateliers en individuel ou en collectif en petit groupe.

Les ateliers sont choisis en fonction du BEP.

4. Le suivi

Entretien infirmier pour faire le point

Le programme se compose de séances individuelles ou collectives sur les thèmes suivants :

• J’ai une polykystose rénale

• Vivre avec une polykystose rénale 

• Je prends soin de mes reins

• J’agis sur ma tension

• Le traitement par Tolvaptan

• J’ai une polykystose hépatique

D’autres thématiques sont en cours d’écriture telles que : 

• Ma consultation, mes examens, mon bilan sanguin

• Ça se complique pour mes kystes

• Droits sociaux

• La polykystose hépatique 

• J’ai une maladie génétique