Maladies neuromusculaires de l’enfant

Les maladies neuromusculaires constituent un groupe de maladie d’évolution variable et progressive, dont la plupart sont rares. Elles entraînent une atteinte de plusieurs fonctions dont celle de la respiration. La compréhension de l’atteinte respiratoire est  difficilement perçue par les enfants et les aidants. Le retentissement ventilatoire nécessite souvent le recours à la kinésithérapie respiratoire, des techniques d’aide au désencombrement voire de l’assistance ventilatoire.

Il devient alors primordial pour les enfants et familles de reconnaître les premiers signes d’infection respiratoire, de savoir réagir en cas d’encombrement. L’observance de la ventilation non invasive est un réel enjeu notamment chez la population d’adolescent.

Modalités et Déroulement 

Inclusion :

Enfant de plus de 6 ans et de moins de 18 ans avec une maladie neuromusculaire et une atteinte respiratoire.

Modalités :

Le programme est proposé lorsque les enfants viennent pour leur bilan médical sur l’hôpital ou bien lors d’une hospitalisation 

Déroulement :

• Diagnostics éducatifs : réalisés par l’infirmière ou la psychologue le jour d’une consultation en HDJ. 

  Un nouveau diagnostic peut être effectué à tout moment du parcours engagé d'ETP afin de réactualiser les besoins du patient en fonction notamment de son âge.

• Programme : proposition de participer à un programme spécifique et individuel à partir : 

  • Séances individuelles sur le CHU de Brest ou séances collectives sur une journée à l’extérieur du CHU 

  Ou pour ceux où il existe des contraintes organisationnelles comme  la mobilité réduite, l’accès nécessaire à des locaux adaptés PMR, l’éloignement géographique associé à la rareté de la maladie. Proposition de concepts innovants numériques : 

  • Plateforme d’E-learning MISSION OURAGAN

  • Application ludique MYO ACADEMY