L'épilepsie chez l'enfant
L’épilepsie est la 2e pathologie neurologique chronique la plus fréquente en France. Elle touche plus de 35 000 personnes dans la région Bretagne.
L’épilepsie est liée à un dysfonctionnement de l’activité cérébrale qui se traduit par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et de durée brève. Ces crises prennent des formes très diverses et leurs étiologies sont multiples (génétique, malformative, secondaire à d’autres maladies…). Tous les âges de la vie sont concernés avec une prévalence pour les âges extrêmes : enfants, adolescents et personnes âgées mais la moitié se déclare avant l’âge de 10 ans.
Au cours du suivi, ce sont les comorbidités (troubles intellectuels, psychiques et sociaux) qui passent au premier plan. Toutes ces composantes sont à intégrer pour que le patient trouve sa place dans la société : pour s’épanouir dans sa vie scolaire et extrascolaire mais aussi pour construire son projet professionnel et sa vie de jeune adulte.
L'objectif du programme
L’objectif du programme « C KOI TON EPI » permet au jeune épileptique de trouver les outils et ressources pour améliorer la qualité de sa vie, diminuer l’incidence des facteurs de risques, réduire le risque de comorbidités, faciliter l’alliance thérapeutique et médicale. Il deviendra ainsi acteur de son projet de vie et développera son pouvoir d’agir.
Public concerné : épilepsie chronique chez les jeunes patients de 6 à 20 ans et l’entourage (parents, fratrie, grands-parents…)
Critères d’exclusion :
- Troubles cognitifs importants associés à des troubles de la compréhension
- Troubles psychiatriques ou du comportement rendant impossible l’interaction au sein d’un groupe
Modalités et Déroulement
L’entrée du patient dans le programme se fait de sa propre initiative, sur la proposition d’un proche, d’une association ou d’un professionnel de santé.
Bilan Educatif Partagé (BEP) entretien individuel réalisé par un membre de l’équipe :
- Faire connaissance : histoire du jeune, projet de vie en lien avec la maladie épileptique, ressources, besoins, compétences à maintenir, à renforcer ou à acquérir
- Co-formuler les objectifs éducatifs avec le jeune et son entourage puis planifier le parcours ETP
- Recueillir le consentement éclairé
- Transmettre un courrier au médecin traitant si accord du patient et de son entourage
Séances optionnelles, individuelles et/ou collectives pour les patients :
- Connaitre sa maladie
- Connaitre et gérer ses traitements
- Gérer son stress
- Pratiquer de l’activité physique
- Conduire et envisager son avenir professionnel
- Envisager sereinement la sexualité, la contraception et la grossesse
Séances optionnelles, individuelles et/ou collectives pour l’entourage :
- Connaitre sa maladie de son proche pour mieux gérer l'urgence et le quotidien
- Gérer son stress et celui de son proche
Bilan de suivi, entretien individuel réalisé par un membre de l’équipe :
- Faire la synthèse du parcours ETP, du cheminement, des compétences acquises, de l’autonomie, de la construction du projet de vi
- Définir de nouveaux objectifs si besoin.
- Orienter si besoin vers d’autres programmes ETP
- Transmettre un courrier de synthèse au médecin traitant après accord du patient et de son entourage